Meteen naar de inhoud

Over mij

Lees mijn verhaal

In mijn familie komen taalproblemen voor. Mijn vader, een van mijn zussen, twee neven en een nicht zijn hiermee allemaal bekend.  Mijn dochter, geboren 1998, werd enige tijd behandeld voor dysfasie. Bij mijn zoon, geboren 2005, werd in 2008 een Taal Ontwikkelings Stoornis gediagnostiseerd. Indertijd werd dit nog ESM, Ernstige Spraak/taal Moeilijkheden, genoemd. 

Met hem zijn we een traject van behandeling en begeleiding ingegaan. Hij heeft ruim twee jaar speciaal Cluster 2 basis onderwijs gevolgd en hij heeft aansluitend vijf jaar met ambulante Cluster 2 begeleiding, regulier basis onderwijs gevolgd. Sinds de overstap naar het voortgezet onderwijs heeft hij geen Cluster 2 begeleiding meer.

Ik ben in 1967 in Wormerveer geboren als derde dochter in een gezin van vier dochters. Mijn ouders hadden een boot en ik bracht mijn jeugd voor een groot deel door op het Alkmaardermeer. Ik herinner me vooral veel zeilen, roeien en zwemmen op en in het water en veel klimmen in bomen. De vrijheid van tijd doorbrengen in en met de natuur is altijd belangrijk voor mij gebleven.

Na de lagere school ging ik naar de HAVO waar ik in 1985 mijn diploma behaalde. Na diverse banen en avondopleidingen werd ik assistent accountant.

In 1992 kocht ik een paard. Ik heb hem zelf ingereden en jarenlang dressuurwedstrijden met hem gereden. In november 2020 heb ik afscheid moeten nemen van mijn paard. Hij is ruim 31 jaar geworden.

Heleen met Beau

Ook heb ik een hond waar ik erg veel tijd mee doorbreng. In het verleden heb ik schapen met hem gedreven. Tegenwoordig maken we vooral veel lange wandelingen en staat mijn hond in onze woonplaats bekend als de opruimhond. Hij neemt zwerfafval, dat aan de kant van de weg ligt mee en gooit dit in prullenbakken.

Na een burn-out eind 2009, ben ik mij nog meer gaan verdiepen in TOS en speciaal in de gevolgen van een TOS op de sociaal emotionele ontwikkeling. Vanaf 2017 vertel ik ons verhaal op congressen en aan ambulante teams. Tot mijn eigen verbazing kan ik dat en het wordt erg gewaardeerd door zowel (TOS) professionals als ouders.

Van 2015 tot 2018 heb ik deelgenomen aan de klankbordgroep van het EmoTOS promotieonderzoek van Neeltje van den Bedem, Universiteit van Leiden. Dit onderzoek was gericht op de sociaal emotionele ontwikkeling van kinderen met een TOS. Een download van het onderzoeksverslag kan ik desgevraagd aanleveren.

Van november 2019 tot maart 2021 heb ik deel uitgemaakt van het ouderpanel van het COMPLETE onderzoek van de Hogeschool van Utrecht www.husite.nl/complete . Dit onderzoek heeft tot doel de samenwerking tussen ouders en logopedist te verbeteren. Tijdens het onderzoek is er een product ontwikkeld, de INCOMPLETE box. Momenteel is er een subsidie aanvraag in behandeling om de INCOMPLETE box verder te ontwikkelen tot een product dat op de markt gebracht kan worden.

In 2020 is Deelkracht gestart. Onder de naam Deelkracht werken onderzoekers, professionals en ervaringsdeskundigen samen aan één einddoel: een samenleving die ook met een zintuigelijke beperking toegankelijk is. www.deelkracht.nl.

Ik draag bij aan het onderzoek ‘Toegankelijkheid ZG’ voor TOS 5-18 jaar. In dit onderzoek worden knelpunten in de toegankelijkheid van de zorg in kaart gebracht en worden er verbeteringen gezocht. www.deelkracht.nl/projecten/toegang-tot-zorg/

Ook draag ik bij aan het onderzoek ‘Samen met Ouders’. In dit project wordt onderzocht hoe de samenwerking tussen ouders van jonge kinderen met TOS en professionals kan worden verbeterd. www.deelkracht.nl/projecten/samen-met-ouders-0-5/.

In 2023 worden er binnen Deelkracht nieuwe onderzoeken opgestart. Ik mag als co-onderzoeker bijdragen aan de onderzoeken ‘Levensloop TOS in de keten’ en ‘Communicatieve participatie op de werkvloer’.

Daarbij heb ik vanuit het Toegankelijkheid ZG onderzoek, vanuit mijn eigen ervaringen en vanuit de vele contacten die ik heb met ouders van kinderen met TOS, zelf een onderzoek idee ontwikkeld met de voorlopige onderzoeksvraag ‘Hoe functioneren kinderen met een TOS (verleden) zonder cluster 2 ondersteuning, binnen het reguliere onderwijs’. In samenwerking met onderzoekers hoop ik dit vorm te kunnen geven en er subsidie voor te kunnen aanvragen.

 

In 2021 heb ik samen met Pien van der Most en Pieter van Zelst Stichting TOS-Centraal opgericht. www.tos-centraal.nl.

De stichting heeft als doel ouders voor te lichten over TOS en professionals bekender te maken met TOS. Hiervoor organiseren wij webinars, congressen en ouderbijeenkomsten.

Het samenwerken met Pien en Pieter is voor mij een feestje. Het TOScongres dat we in februari 2022 hebben kunnen realiseren de kers op de taart. Het heeft mij tot tranen toe ontroerd dat we met zoveel motivatie en energie zo’n mooi en compleet congres hebben kunnen neerzetten waar zo ontzettend veel kennis gedeeld werd. Door de samenwerking met ervaringsdeskundigen, ouders en professionals hebben we een uitgebreid beeld van TOS kunnen brengen.

Dit congres smaakt naar nog veel meer!