Over mij
In mijn familie komen taalproblemen voor. Mijn vader, een van mijn zussen, twee neven en een nicht zijn hiermee allemaal bekend. Mijn dochter, geboren 1998, werd enige tijd behandeld voor dysfasie. Bij mijn zoon, geboren 2005, werd in 2008 een Taal Ontwikkelings Stoornis gediagnostiseerd. Indertijd werd dit nog ESM, Ernstige Spraak/taal Moeilijkheden, genoemd.
Met hem zijn we een traject van behandeling en begeleiding ingegaan. Hij heeft ruim twee jaar speciaal Cluster 2 basisonderwijs gevolgd en hij heeft aansluitend vijf jaar met ambulante Cluster 2 begeleiding, regulier basisonderwijs gevolgd. Sinds de overstap naar het voortgezet onderwijs heeft hij geen Cluster 2 begeleiding meer.
Ik ben in 1967 in Wormerveer geboren als derde dochter in een gezin van vier dochters. Mijn ouders hadden een boot en ik bracht mijn jeugd voor een groot deel door op het Alkmaardermeer. Ik herinner me vooral veel zeilen, roeien en zwemmen op en in het water en veel klimmen in bomen. De vrijheid van tijd doorbrengen in en met de natuur is altijd belangrijk voor mij gebleven.
Na de lagere school ging ik naar de HAVO waar ik in 1985 mijn diploma behaalde. Na diverse banen en avondopleidingen werd ik assistent accountant.
In 1992 kocht ik een paard. Ik heb hem zelf ingereden en jarenlang dressuurwedstrijden met hem gereden. In november 2020 heb ik afscheid moeten nemen van mijn paard. Hij is ruim 31 jaar geworden.
In 2010 kwam mijn hond Beau, een Border Collie, waar ik erg veel tijd mee heb doorgebracht. Ik heb een paar jaar schapen met hem gedreven. Later maakten we vooral veel lange wandelingen en stond mijn hond in onze woonplaats bekend als de opruimhond. Hij nam zwerfafval, dat aan de kant van de weg lag mee en gooide dit in prullenbakken. Tot mijn grote verdriet heb ik begin 2024 afscheid van hem moeten nemen. Beau was mijn maatje en vriend. Hij is bijna 14 jaar geworden. Nu hebben we alleen nog 2 katten. Het samenwerken met dieren, wat ik eerst met mijn paard en later ook met mijn hond heb ervaren, is voor mij heel waardevol.
Na een burn-out eind 2009, ben ik mij nog meer gaan verdiepen in TOS en speciaal in de gevolgen van een TOS op de sociaal emotionele ontwikkeling. Vanaf 2017 vertel ik ons verhaal op congressen en aan ambulante teams. Tot mijn eigen verbazing kan ik dat en het wordt erg gewaardeerd door zowel (TOS) professionals als ouders.
In 2018 ben ik gestart met het opschrijven van ons verhaal en na twee jaar hard werken is mijn boek ‘Vechten voor mijn kind met een TOS’ begin 2020 uitgekomen. In dit boek vertel ik over onze ervaringen met de TOS van mijn zoon Matthijs vanaf zijn geboorte tot eind groep 8. Ik vertel over hoe wij en waaraan wij ontdekten dat hij problemen had met praten, diagnostiek, het traject van behandeling en zijn onderwijs. Ik hoop met dit boek meer aandacht voor een TOS en de gevolgen op de sociaal emotionele ontwikkeling te kunnen bewerkstelligen. Juist omdat die gevolgen van TOS niet altijd worden onderkend en lang niet altijd, voldoende, worden meegewogen in de diagnostisering en het toekennen van een Cluster 2-arrangement.
Ondertussen zijn we 5 jaar verder en is Matthijs naar het voortgezet onderwijs en mbo gegaan. In 2022 ben ik, op Matthijs’ verzoek, begonnen met schrijven over deze periode. Een periode die opnieuw voor veel uitdagingen zorgde. Uitdagingen met het onderwijs, uitdagingen thuis en uitdagingen met de gemeente om de zorg die nodig was ook te krijgen.
Dit boek ‘Doorvechten voor kinderen met TOS’ komt eind 2025 uit. In dit boek deel ik eerst mijn kennis over taalontwikkeling en TOS en zorg en onderwijs. Vervolgens vertel ik over hoe Matthijs en wij het voortgezet onderwijs en mbo hebben ervaren, waar hij tegenaan liep op school en in zijn ontwikkeling en over de ondersteuning die hij en wij nodig hadden en, helaas, nog steeds het gevecht dat wij daarvoor moesten voeren met scholen en de gemeente.
Ik heb het hele verhaal met Matthijs besproken en zijn reacties opgenomen in het verhaal. Daarbij heb ik 15 andere ouders geïnterviewd en delen van hun verhaal opgenomen in mijn boek. De gehele verhalen zijn via een link/QR code uit mijn boek te lezen op deze website. Met al deze verhalen samen wil ik laten zien hoe divers TOS is en wil ik meer aandacht voor en kennis over TOS bewerkstelligen.
Van 2015 tot 2018 heb ik deelgenomen aan de klankbordgroep van het EmoTOS promotieonderzoek van Neeltje van den Bedem, Universiteit van Leiden. Dit onderzoek was gericht op de sociaal emotionele ontwikkeling van kinderen met een TOS. Een lezing van Neeltje over haar onderzoek is terug te kijken via de website van Stichting TOS-Centraal.
Van 2019 tot 2023 het ik deel uitgemaakt van het ouderpanel van het COMPLETE project van de Hogeschool van Utrecht. Binnen dit onderzoek is de INCOMPLETE box ontwikkeld. Een toolbox voor logopedisten (praktijken) om de samenwerking met ouders te verbeteren. Inge Klatte is in 2025 op dit project gepromoveerd.
In 2020 is het Deelkracht gestart. Onder de naam Deelkracht werken onderzoekers, professionals en ervaringsdeskundigen samen aan één einddoel: een samenleving die ook met een zintuiglijke beperking toegankelijk is.
Ik heb bijgedragen aan het onderzoek Toegankelijkheid ZG voor TOS 5-18 waarin we knelpunten in de toegankelijkheid van de zorg in kaart hebben gebracht en aanbevelingen hebben gedaan. Het eerste en grootste knelpunt dat wij hebben kunnen identificeren was de onbekendheid van TOS.
In het Deelkracht project Samen met Ouders, waar ik aan heb bijgedragen is de samenwerking tussen ouders en de professionals van de vroegbehandelgroepen onderzocht. Met dit project hebben we een oudervragenboekje ontwikkeld. Het boekje is uitgebracht in 5 talen, Nederlands, Engels, Pools, Arabisch en Turks. Ik ben enorm trots op dit vragenboekje.
Vanaf 2023 draag ik bij aan het Deelkracht project Levensloop TOS in de keten, wat een vervolg is op Toegankelijkheid ZG. Met dit project ontwikkelen we onder andere een e-learning Sport en TOS.
Een ander project waar ik aan bijdraag binnen Deelkracht is ParTOS, Participatie in het arbeidsproces van mensen met TOS. Aan de hand van de interview met ervaringsdeskundigen en communicatiepartners hopen we handvatten te vinden om de arbeidsparticipatie van mensen met TOS te vergemakkelijken.
Al deze Deelkracht projecten zijn PAR projecten. Uitleg over PAR geven we in deze video .
In 2021 heb ik samen met Pien van der Most en Pieter van Zelst Stichting TOS-Centraal opgericht. De stichting heeft als doel ouders voor te lichten over TOS en professionals bekender te maken met TOS. Hiervoor organiseren wij webinars, congressen en ouderbijeenkomsten.
Met de Stichting hebben we nu twee TOScongressen georganiseerd. Voor dit organiseren hebben Monique Verwijmeren-van Wilsum en Jordana de Blécourt-Conradie onze gelederen versterkt. Het eerste TOScongres was online vanwege corona en de tweede live in Apeldoorn. In 2027 hopen wij het derde TOScongres te kunnen houden. Naast het delen van veel kennis is ons doel van het TOScongres om ouders, ervaringsdeskundigen en professionals met elkaar te verbinden, want zoals ik altijd zeg ‘We kunnen zoveel van elkaar leren’.
Sinds 2020 heb ik mijn connecties enorm uitgebreid en veel bijgeleerd. Met deze kennis ondersteun ik met grote regelmaat ouders die ergens in het traject van zorg en onderwijs vastlopen met hun kind. Dit ondersteunen is soms zwaar, omdat sommige traject raken aan ons eigen traject, maar altijd waardevol. Het motiveert mij keer op keer door te gaan en te blijven vechten voor kinderen met TOS.