Over mij

Lees mijn verhaal

In mijn familie komen taalproblemen voor. Mijn vader, een van mijn zussen, twee neven en een nicht zijn hiermee allemaal bekend.  Mijn dochter, geboren 1998, werd enige tijd behandeld voor dysfasie. Bij mijn zoon, geboren 2005, werd in 2008 een Taal Ontwikkelings Stoornis gediagnostiseerd. Indertijd werd dit nog ESM, Ernstige Spraak/taal Moeilijkheden, genoemd. 

Met hem zijn we een traject van behandeling en begeleiding ingegaan. Hij heeft ruim twee jaar speciaal Cluster 2 basis onderwijs gevolgd en hij heeft aansluitend vijf jaar met ambulante Cluster 2 begeleiding, regulier basis onderwijs gevolgd. Sinds de overstap naar het voortgezet onderwijs heeft hij geen Cluster 2 begeleiding meer.

Ik ben in 1967 in Wormerveer geboren als derde dochter in een gezin van vier dochters. Mijn ouders hadden een boot en ik bracht mijn jeugd voor een groot deel door op het Alkmaardermeer. Ik herinner me vooral veel zeilen, roeien en zwemmen op en in het water en veel klimmen in bomen. De vrijheid van tijd doorbrengen in en met de natuur is altijd belangrijk voor mij gebleven.

Na de lagere school ging ik naar de HAVO waar ik in 1985 mijn diploma behaalde. Na diverse banen en avondopleidingen werd ik assistent accountant.

In 1992 kocht ik een paard. Ik heb hem zelf ingereden en jarenlang dressuurwedstrijden met hem gereden. In november 2020 heb ik afscheid moeten nemen van mijn paard. Hij is ruim 31 jaar geworden.

Heleen met Beau

Ook heb ik een hond waar ik erg veel tijd mee doorbreng. In het verleden heb ik schapen met hem gedreven. Tegenwoordig maken we vooral veel lange wandelingen en staat mijn hond in onze woonplaats bekend als de opruimhond. Hij neemt zwerfafval, dat aan de kant van de weg ligt mee en gooit dit in prullenbakken.

Na een burn-out eind 2009, ben ik mij nog meer gaan verdiepen in TOS en speciaal in de gevolgen van een TOS op de sociaal emotionele ontwikkeling. Vanaf 2017 vertel ik ons verhaal op congressen en aan ambulante teams. Tot mijn eigen verbazing kan ik dat en het wordt erg gewaardeerd door zowel (TOS) professionals als ouders.

In 2018 ben ik gestart met het opschrijven van ons verhaal en na twee jaar hard werken is mijn boek ‘Vechten voor mijn kind met een TOS’ begin 2020 uitgekomen. Ik hoop met dit boek meer aandacht voor een TOS en de gevolgen op de sociaal emotionele ontwikkeling te kunnen bewerkstelligen. Juist omdat die gevolgen van een TOS niet altijd worden onderkend en lang niet altijd, voldoende, worden meegewogen in de diagnostisering en het toekennen van een Cluster 2-arrangement.

Van 2015 tot 2018 heb ik deelgenomen aan de klankbordgroep van het EmoTOS promotieonderzoek van Neeltje van den Bedem, Universiteit van Leiden www.kindenemotie.nl . Dit onderzoek was gericht op de sociaal emotionele ontwikkeling van kinderen met een TOS.

Sinds november 2019 maak ik deel uit van het ouderpanel van het COMPLETE onderzoek van de Hogeschool van Utrecht www.husite.nl/complete . Dit onderzoek heeft tot doel de samenwerking tussen ouders en logopedist te verbeteren.

In 2020 is het Deelkracht onderzoek gestart en draag ik bij aan het onderzoek Toegankelijkheid ZG voor TOS 5-18 jaar. www.deelkracht.nl/wat-doen-wij/tos-5-23-jaar/ . In dit onderzoek worden knelpunten in de toegankelijkheid van de zorg in kaart gebracht en worden er verbeteringen gezocht.